本script為載入jquery核心使用,不影響頁面資訊瀏覽
:::* 瀏覽位置:首頁 > 好文分享
  • 字級選擇
  • 大
  • 中
  • 小

好文分享


自閉症會好嗎?~宋維村醫師/天主教若瑟醫院首席顧問

  • 發佈日期:2014-09-05
  • 照片說明文字文 / 天主教若瑟醫院首席顧問/宋維村醫師

    30年前的追蹤發現

    我32年前回臺灣,在臺大醫院兒童心理衛生中心(兒心)從事臨床、教學和研究工作,當時兒心日間留院部收治自閉症兒童已有10年歷史,是亞洲最早成立的自閉症治療中心。因此我想對自己接手負責自閉症治療之前的孩子,追蹤他們離開兒心之後的發展情形,於是寫了研究計畫,在國科會的補助下,追蹤滿15歲的自閉症青少年。這個研究影響了我後來一輩子的主要工作方向。

    當年可以追蹤到的54人,其中2人死亡,1個意外身亡,另1位在教養院缺乏照顧,喝雨水吃髒東西,腸胃炎死亡。存活的52人平均16歲。分析他們的社會適應力,31人(60%)預後「不良」,16個人(31%)的預後「尚可」,只有5個人,約10%,可以歸類為「良好」的。

    31人(60%)預後「不良」,他們被關在家裡或住在療養院,無法外出活動,其中17人完全沒有溝通的語言,要人完全照顧,14人有不到10個單字,會表達需要和幫助掃地、洗碗等簡單家事和照顧自己的身邊自理。

    16個人(31%)的預後「尚可」,有簡單的和日常生活有關的少數要求或問答能力,但仍然有明顯的仿說、自言自語、你我代名詞反轉等怪異語言;在自理能力和人際互動上,他們在家和熟悉的學習環境可以完全自理,可以在特殊安排的環境學習,可以和熟悉的人玩熟悉的遊戲,也有1、2個可以在親人開的店幫忙一些勞力的工作。

    只有5個人,約10%,可以歸類為「良好」的。這5人都可以上普通班到國中、高中或高職、或五專;魏氏智能量表之綜合智商都在70以上,沒有智能不足;語言可以對話、但可能限於他們熟悉的話題或者只對某些話題有興趣。他們和家人互動良好,有少數朋友,但沒有一般少年所謂的好朋友,在人際互動中不會保護自己、容易受欺負。分析這5人的症狀,有4人仍然完全符合自閉症的診斷要件,現在重新診斷的話、甚至也符合最新DSM-5的ASD診斷準則。但有一位女生,只殘餘部分症狀,以DSM-IV或ICD-10的診斷分類,只能符合PDDNOS或非典型自閉症。

    這5位進展良好的,他們都在2歲前呈現典型自閉症狀,他們的早期發展可以分成三型:
    一、有1人較早出現會用眼睛看人、用手指指來要求、仿說等人際互動溝通,3歲左右已有自動說的句子,身邊自理和扮演遊戲也部分發展出來了。
    二、有3人在3歲之後,語言溝通、身邊自理和社會互動才穩定地進步,可以轉換到普通幼稚園,到小學時學業學習尚可,但人際溝通和互動和同學比較仍有顯著的差距。
    三、有1人到5歲才出現仿說語言,但是語言持續地進步,加上課業認知學習優良,獨立生活的能力很強,他是我所知道的臺灣病人中第一位聯考進大學、第一位赴美國讀碩士的。
    上述研究發現,和當時的國際報告一致,即58~78%的自閉症患者的預後不良(差和極差);僅有10~20%的患者有良好的預後,但仍殘存部分自閉症的症狀;而20~30%是介於二者之間(尚可),因此幾乎所有的書籍和論文都說「自閉症是慢性殘障」。

    兒童高功能自閉症到中年

    我國尚未有中年自閉症者的調查報告,英國最近發表了一篇平均44歲、初診6.75歲時非語文智商70以上的60個高功能自閉症者的追蹤報告(Howlin等,2013),這群患者的年齡和上述我的研究對象的年齡相當,部分個案15歲時的追蹤結果和我的研究結果相似,因此特別加以介紹,看看這群非語文智能正常的自閉症中年人情況如何?這60位自閉症者中,44人在平均26歲時也追蹤過,因此這44人有6歲、26歲和46歲3筆資料可以比較。限於篇幅,本文主要介紹60個樣本的調查結果。

    在自閉症的症狀方面,以國際診斷分類ICD-10的三類症狀來看,不論相互社會互動、溝通、或侷限重複行為的症狀都比兒童時期來得輕,但只有侷限重複行為症狀減輕達到統計顯著性。以ICD-10的診斷準則來看,53人(88%)完全符合自閉症診斷。其他7人症狀較少,只符合非典型自閉症的診斷。在智能方面,15人無法測驗,只能由照顧者填寫文蘭問卷間接預估其智能。能直接測驗者,智商平均87(最低50、最高139),與兒童期平均智商85.5(70~119)相當。語言方面,兒童期25%完全沒有語言,到中年只有3人(5%)完全沒有語言。日常生活中能以句子和仿說的詞句溝通的,由兒童期的57%進步到80%,表示語言持續在進步。

    社會適應分成居住、工作、友誼和婚姻及綜合適應來描述。
    在居住方面,能完全獨立和半獨立的各有8人(13%),住在家裡或社區家園且有部分自主活動能力的有22人(37%),住在完全需要照顧的地方、而且沒有自主活動的有22人(37%)。

    在工作經驗方面,未曾工作的佔55%,在庇護工廠或擔任志工者有9人(15%),擔任非技術性或勞力工作者有8人(13%),有9人是專業(工程師和電腦程式師)和技術性工作,有1人還在唸博士,他不曾工作過、只有志工經驗。

    在友誼方面,37人(63%)從未有任何友誼關係;會在團體活動中找人接觸的有14%;有狹窄的共同偏好的朋友的有9人;只有5人,佔9%,有一個以上的同齡朋友。在親密關係上,大部分,46人(77%),從未有過相互親密關係,只有4人(7%)過去或現在有長期親密關係,其他10人則有短暫的親密關係或者少部分相互分享的關係。

    綜合上述4項社會適應因素,預後結果最佳有4人(7%),良好的有6人(10%),尚可的有14人(23%),36人(60%)屬於預後不良者。

    綜合而言,即使兒童時期無智障的自閉症兒童,到中年期,雖然症狀減輕,語言也進步,其社會適應力,雖然少數(7%)可以達到一般人的水準,但是大部分都缺乏獨立存活的能力,只有不到20%適應良好。

    好到不符自閉症的診斷準則

    1987年Lovaas是第一個使用「復原(recovery)」一詞於自閉症兒童的學者,他使用長期密集的應用行為分析法(ABA)治療自閉症學齡前兒童,到上小學時,47%是智能正常可以上普通班,他稱這一群自閉症兒童復原了。這在許多家長心中燃起希望之火,有一半的「自閉症會好!」可是別的研究者無法複製這麼好的結果之外,很多人都不認為沒有智障和上普通班就是復原,因為大部分兒童仍然符合自閉症的診斷。甚至有人認為:復原的個案,一定是一開始就診斷錯誤,不是自閉症的兒童診斷為自閉症。

    那麼,有診斷正確無誤、後來症狀減少、甚至消失,到不符合自閉症診斷準則的嗎?有,的確有這樣的報告。先看一個大學轉介中心的研究(Turner & Stone,2007),共有48個兒童分別在2和4歲時接受包括以標準手冊父母問診(ADI-R)、兒童測驗觀察(ADOS)、和臨床診斷3種診斷方法的報告。3種診斷方法所得結果大致相同,在此只介紹臨床診斷的分析結果。2歲時診斷為自閉症或PDDNOS(症狀數比自閉症少的非典型自閉症)的分別有38人和10人。到4歲時,原來自閉症診斷的38人中,有20人維持自閉症診斷,有6人改變為PDDNOS,有12人(31%)變成不符合任何自閉症類疾患(ASD)診斷;原來診斷為PDDNOS的10人,有1人改變診斷為自閉症,3人維持原來診斷,6人(60%)變成不符合任何ASD的診斷。

    綜合起來,2歲時48人均符合至少1種ASD診斷,到4歲時典型自閉症人數減少,而無ASD者有18人(37%)。該研究發現越早診斷、社會互動症狀較少或較輕、2歲時認知能力較好的,和4歲時進步到不符ASD診斷有關,但是和早療的密集度無關。那18位不符合ASD診斷者,除了1人外,17人都改變為語言或其他發展障礙,這表示這17人雖然不再是ASD,但並不是完全復原到一般正常的4歲兒童。

    再來看另一個研究(Sutera等,2007),這個研究的參與者主要來源是社區用篩選自閉症的工具(M-CHAT)篩選出來的90位兒童,經過類似上述的診斷方法,但加上CARS等測量自閉症嚴重度的工具。

    這90人在2歲時的診斷為:17人為非ASD之語障或全面發展遲緩;73人為ASD,其中自閉症55人、PDDNOS18人。4歲時,73位ASD中有13人喪失ASD的診斷,即沒有社會互動障礙可以符合自閉症或PDDNOS的診斷,這13人中,7人原來診斷PDDNOS 、6人原來診斷是自閉症;亦即2歲診斷為自閉症的有11%到4歲時不符ASD診斷,而PDDNOS有39%,顯示2歲時症狀較少的PDDNOS有較多復原的。此外,2歲時的認知功能和運動功能,也在診斷消失的個案較好。

    學齡兒童和成人也有ASD診斷消失的嗎?

    的確有這樣的報告,譬如有人(Ceder-lund等,2008)報告70位亞斯柏格青年,22人能過獨立生活,有14人已經沒有社會互動的明顯症狀。PDDNOS也有類似的報告,但兒童期診斷為自閉症的則極少。

    綜合起來,從幼兒、兒童、少年、到成人,約有3~25%的自閉症類疾患(ASD)患者,症狀變少、變輕,到不符合任何一個ASD的診斷。但是文獻也報告,雖然不再符合ASD診斷,但常殘存高級的語言使用、細緻的社會互動、執行功能、注意力、持續的偏好興趣、還有自理生活、保護自己等方面的問題;不符ASD診斷,但也常常改變成為或出現另外的診斷,幼兒期常改變為語障、智障或其他發展障礙,沒有合併智障的、兒童期常符合注意力不足過動症,也常出現抽搐或土瑞症,少年和成年期常見憂鬱症、焦慮症、強迫症、或其他精神疾病。

    有完全「好」的嗎?

    上述的研究報告大多以ASD診斷消失為復原的定義,可是不符合診斷準則不等於完全「正常」、「好了」。因此有些學者不用「復原」,而用「最佳結果(opti-mal outcome)」。最佳結果的定義包括:1.在5歲以前有自閉症專家確診為ASD,父母能提供病情摘要,摘要中記錄有語言發展遲緩,並經研究團隊的專家確認符合ASD診斷。2.父母能提供確實發展友情的資料。3.包括ADOS和臨床檢查都確認不符ASD的診斷。4.文蘭社會適應量表的社會和溝通分數都高於77(100-1.5標準差,表示沒有顯著落後)。5.如果還在接受教育,必須全部在普通班上課,不能接受和自閉症缺陷有關的教學或輔導,譬如社交技巧訓練。6.沒有癲癇、頭部傷害、其他神經和精神疾病。身上沒有金屬和其他不能接受磁振掃描(MRI)的因素。

    研究者(Fein等2013發表的系列論文)用登廣告和自閉症相關機構人員轉介來徵求受試,在美國東北部和加拿大共找到34人符合這個標準,稱為最佳組(optimal outcome,簡稱OO組)。研究者用年齡、性別、非語文智商相當的條件,找到高功能自閉症組(簡稱HFA組)44人,正常組(簡稱TD組)34人,作為比較的對照組。這些參加者的年齡最小8歲1個月,最大21歲8個月,除了語文智商HFA組較低7分(HFA105.4,OO112.7,TD112.0)外,這三組的性別、年齡和非語文智商都無差異。這三組都接受同樣的多種測驗和檢查,以比較三組的差異。

    首先看症狀的比較,用ADI-R和SCQ所測得的從小有過的社會互動症狀平均值,OO組都比HFA組低,即症狀輕。但兩組在ADI-R的溝通和重複侷限行為的症狀嚴重度並沒有差異。追蹤時在辨認臉部測驗的結果,HFA組顯著低於TD組,OO組介於二組之間,和TD組未達顯著差異,但其中有3人得分低於一般人的平均值,顯示OO組其他的31人的看人認臉部的表現已和一般人無異。

    研究共使用4項測驗以比較3組語文能力。在語文結構和語文一般能力方面,3組平均值都在一般(average)範圍,但3組比較,都是HFA組顯著低於TD組,而OO組介於二者之間,且綜合總分顯著低於TD組但高於HFA組。另2項語文測驗,包括臺灣也使用的畢保得測驗(PPVT)結果和上述相似,3組的平均分數都在一般平均範圍,但HFA組顯著低於TD組,而OO組介於二者之間,但在PPVT詞彙表現,OO組達到顯著低於TD組而且高於HFA組。在語文記憶測驗,3組的平均值都落在一般平均範圍,分數排序大部分也是TD組最好,OO組次之,HFA組最差,但區辨認字記憶是OO組表現最好。作者的結論是:OO組的語文能力大部分在一般人平均值的範圍或之上,但是比一般人較依賴良好的語文記憶力。

    最後來看3組的學業表現。他們接受閱讀理解、書寫表達、算術等學業能力測驗,結果3組的平均值都至少達到一般平均水準,只有閱讀理解和算術,OO組顯著高於HFA組。這個結果顯示OO組已克服HFA組殘存的微小困難,而且和TD組無異。

    結 論

    自閉症會好嗎?5歲之前就確診為自閉症的兒童,就社會適應力來看,約有10~20%成年後有良好適應力,可以獨立生活,有少數有持久的友誼或婚姻關係;從診斷來看,學步期用DSM-IV診斷ASD者,3~25%後來症狀減少變輕到不符ASD的診斷,尤其是社會互動症狀較輕,診斷為亞斯柏格症或PDDNOS者、越小診斷者、認知能力正常者,有較高機率可脫離ASD的診斷;用嚴格定義找到的最佳發展結果(OO)者,他們的社會互動、語言溝通、語文能力和學業能力,都能達到一般人的程度。

    診斷ASD者有多少能達到最佳結果?目前無法估計,如果美國東北部和加拿大只有找到34人,則最佳復原的比率不會高,但是只要存在,對家長和治療者就有希望,不是嗎?至於依診斷準則較嚴格的DSM-5新版ASD診斷的個案,發展如何?有待將來的研究來提供。

    附註:(選錄自《健康世界》455期,文章相關訊息請上健康世界e學苑)
  • 推上Facebook 推上twitter 推上噗浪
*回上一頁 *到最上面